«Credo che Giuseppe si sia divertito tanto. È stata una fatica, ma credo che ne sia valsa la pena.»

Ci sono viaggi che si misurano in chilometri e altri nei piccoli passi compiuti insieme. La vacanza in Austria di Giuseppe e della sua famiglia appartiene decisamente alla seconda categoria.

Qualche giorno dopo il loro rientro, il padre di Giuseppe mi ha inviato tramite WhatsApp alcune fotografie. Immagini capaci di raccontare, ancora prima delle parole, la straordinaria esperienza vissuta dalla famiglia: Giuseppe appare sorridente, sereno e coinvolto nelle diverse attività.

Ho scelto di condividerle in questo articolo perché testimoniano il raggiungimento di un traguardo importante, frutto di un percorso costruito nel tempo e di un modo nuovo di ascoltare e accompagnare Giuseppe. Un risultato che merita di essere raccontato.

Giuseppe vive in una famiglia numerosa, composta da sette persone: i genitori, lui e gli altri figli. Una realtà ricca di relazioni, nella quale ogni giorno occorre trovare un equilibrio tra bisogni, desideri e tempi differenti.

Dal 2021 Giuseppe è accolto e accompagnato dalla Consenso Coop. Soc. di Caltanissetta. In questi anni abbiamo costruito insieme a lui e alla sua famiglia un percorso educativo fondato sull’ascolto, sull’osservazione e sulla conoscenza reciproca, attraversando le difficoltà e celebrando le conquiste.

Giuseppe è affetto dalla sindrome di Goldenhar, conosciuta anche come spettro oculo-auricolo-vertebrale. È una rara condizione congenita che può interessare, in forme e con intensità molto diverse, lo sviluppo del volto, degli occhi, delle orecchie e della colonna vertebrale. Possono essere presenti difficoltà uditive, visive o altre manifestazioni, ma il quadro varia sensibilmente da persona a persona.

Nel caso di Giuseppe sono presenti anche particolari bisogni sul piano comportamentale. Le novità, i cambiamenti e le situazioni che non riesce a comprendere o prevedere possono generare in lui una forte rigidità e un aumento dell’ansia. Questi aspetti appartengono al suo profilo individuale e non devono essere automaticamente attribuiti a tutte le persone con sindrome di Goldenhar.

Conoscere una diagnosi è importante, ma non basta per conoscere una persona. Per accompagnare Giuseppe è necessario osservare ciò che gli dà sicurezza, rispettare i suoi tempi e comprendere quali attività gli permettono di stare bene.

La vacanza non è cominciata facilmente. Il primo giorno Giuseppe si è irrigidito di fronte ad alcune proposte della famiglia. I genitori, però, erano preparati e hanno scelto di non forzarlo.

«Abbiamo aspettato che, piano piano, si ambientasse», racconta il padre. «Nel frattempo, gli altri ragazzi hanno svolto le loro attività, mentre noi abbiamo cercato di capire che cosa potesse rilassarlo e farlo divertire davvero».

In queste parole c’è uno degli aspetti più significativi dell’intera esperienza: rispettare i tempi di Giuseppe non ha significato rinunciare alla vacanza, ma creare le condizioni perché anche lui potesse viverla serenamente.

Dopo i primi giorni, la famiglia ha costruito gradualmente una semplice routine quotidiana, mantenendo alcuni punti fermi capaci di trasmettergli sicurezza. Intorno a questa struttura prevedibile sono state aggiunte, poco alla volta, nuove esperienze.

Si è partiti dalle attività che Giuseppe mostrava di gradire maggiormente, come andare in bicicletta e trascorrere del tempo nelle piscine naturali e nei laghi alpini. Solo successivamente sono state proposte quelle per lui più impegnative o ansiogene, come passeggiare per visitare una cittadina. Per prepararlo e accompagnarlo sono state utilizzate agende visive, storie sociali e rinforzi positivi.

L’obiettivo principale non era convincerlo a fare qualcosa a tutti i costi, ma abbassare il suo livello di ansia.

«A quel punto tutto è diventato più semplice. Dopo qualche giorno abbiamo iniziato a condividere alcune esperienze tutti insieme e si vedeva che Giuseppe partecipava contento e sereno».

Tra le fotografie ricevute ce n’è una particolarmente significativa: Giuseppe è su una bicicletta tandem insieme al padre, che ha deciso di acquistarla proprio per poterlo portare con sé. Quell’immagine non racconta soltanto una passeggiata, ma la volontà di trovare un modo nuovo per incontrarsi e condividere un’esperienza piacevole per entrambi.

Per anni le vacanze della famiglia erano state dedicate soprattutto alla montagna e a lunghi trekking. Giuseppe aveva sempre partecipato, anche se oggi il padre si domanda, con grande sincerità, quanto quelle attività gli piacessero davvero.

Durante l’estate precedente qualcosa era cambiato. Giuseppe aveva manifestato crisi e forti rifiuti di fronte alle proposte, come se ogni nuova richiesta provocasse in lui un “cortocircuito”. La famiglia aveva così dovuto rinunciare a molte attività. Un cambiamento forse legato anche all’adolescenza e all’evoluzione dei suoi bisogni, che richiedeva soprattutto un nuovo modo di osservarlo e ascoltarlo.

Quest’anno i genitori hanno quindi ripensato completamente il proprio modo di vivere la vacanza. Non hanno cercato di riportare Giuseppe a ciò che faceva in passato, né di adattarlo a un programma già stabilito. Si sono chiesti, invece, che cosa gli piacesse oggi e che cosa potesse aiutarlo a stare bene.

Anche la scelta del luogo è stata fondamentale: una zona poco frequentata e lontana dai circuiti turistici, una casa indipendente con un piccolo giardino, alcuni giochi e una pista ciclabile pianeggiante, immersa nel verde e lontana dalle automobili. È stata considerata anche la temperatura, perché Giuseppe soffre particolarmente il caldo. Ridurre il rumore, l’affollamento e gli stimoli stressanti ha contribuito a creare un ambiente più rassicurante.

Una volta individuate le attività capaci di farlo sentire tranquillo e coinvolto, la famiglia ha inserito con prudenza anche alcune esperienze amate dagli altri componenti. Sono state meno numerose rispetto al passato, ma hanno rappresentato un passo avanti enorme rispetto all’anno precedente.

In una famiglia composta da sette persone è importante riconoscere anche i desideri e le esigenze degli altri figli. Rispettare Giuseppe non significa chiedere ai fratelli e alle sorelle di rinunciare alle proprie attività. Nei primi giorni, mentre loro vivevano le proprie esperienze, i genitori hanno accompagnato Giuseppe nel suo processo di ambientamento. In seguito sono stati costruiti momenti da condividere tutti insieme.

L’equilibrio non consiste nel fare sempre le stesse cose, ma nel permettere a ciascuno di avere il proprio spazio e nel cercare occasioni autentiche d’incontro.

Il cuore di questa esperienza sta proprio nel cambiamento di prospettiva. Giuseppe non è stato considerato un problema da gestire o un impedimento al divertimento familiare. La famiglia ha scelto di domandarsi che cosa potesse rendere la vacanza significativa anche per lui.

Questo non significa nascondere la fatica. È stato necessario programmare, aspettare, modificare le aspettative e rinunciare a qualcosa. Alla fine della vacanza, il padre ha scherzato dicendo che adesso sarebbero stati i genitori ad avere bisogno di qualche giorno per rilassarsi.

Insieme alla stanchezza, però, rimane una soddisfazione profonda:

«Credo che Giuseppe si sia divertito tanto. È stata una fatica, ma credo che ne sia valsa la pena».

Secondo la famiglia, anche le esperienze educative vissute da Giuseppe all’interno della nostra realtà hanno avuto un ruolo importante. In particolare, le attività in piscina hanno rappresentato per lui occasioni di benessere e decompressione, trattandosi di un’esperienza già conosciuta e vissuta positivamente.

Anche la famiglia ha partecipato alle nostre attività di parent training, un percorso di accompagnamento e formazione rivolto ai genitori. Questi incontri hanno offerto strumenti utili per comprendere meglio i comportamenti di Giuseppe, riconoscere i suoi bisogni, prevenire le situazioni di maggiore ansia e affrontare con più consapevolezza le nuove esperienze.

Per noi, ricevere questo racconto significa vedere il lavoro educativo uscire dagli spazi della nostra realtà ed entrare nella vita quotidiana: in una casa tra le montagne, lungo una pista ciclabile, davanti a un lago alpino o sulla sella di un tandem.

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Dall’esperienza di Giuseppe: un possibile percorso di ascolto

Ogni ragazzo è diverso e non esistono soluzioni valide per tutti. Dall’esperienza di Giuseppe e della sua famiglia, però, emergono alcuni suggerimenti che possono accompagnare altri genitori nella costruzione di un percorso graduale e rispettoso.

1. Osservare prima di proporre. Un rifiuto può comunicare ansia, stanchezza, disagio, paura o difficoltà nel comprendere ciò che sta per accadere.
2. Rispettare i tempi. Aspettare non significa arrendersi, ma creare le condizioni perché il ragazzo possa affrontare un’esperienza senza sentirsi sopraffatto.
3. Ridurre prima di tutto l’ansia. Quando il livello di tensione è troppo alto, anche una richiesta semplice può diventare insostenibile.
4. Costruire alcuni punti fermi. Una routine quotidiana, anche durante una vacanza, può offrire sicurezza e rendere più accettabili i cambiamenti.
5. Rendere prevedibili le esperienze. Agende visive, fotografie e storie sociali possono aiutare il ragazzo a comprendere dove andrà, che cosa farà e che cosa accadrà dopo.
6. Partire da ciò che piace davvero. Le preferenze possono cambiare nel tempo. È importante osservare gli interessi attuali, senza affidarsi soltanto a ciò che funzionava in passato.
7. Introdurre le novità gradualmente. Una nuova attività può essere suddivisa in piccoli passaggi, aumentando i tempi e le richieste soltanto quando il ragazzo appare pronto.
8. Scegliere con cura l’ambiente. Rumore, caldo, affollamento e assenza di spazi tranquilli possono aumentare il disagio. Anche il luogo fa parte dell’esperienza educativa.
9. Considerare i bisogni di tutta la famiglia. Ascoltare Giuseppe non significa dimenticare i fratelli e le sorelle, ma trovare un equilibrio tra gli spazi individuali e i momenti da condividere.
10. Accettare di cambiare programma e chiedere supporto. Modificare un progetto non è un fallimento. Il confronto con educatori e professionisti può aiutare a comprendere i comportamenti e a individuare strategie più adeguate.

Questo decalogo non vuole indicare una strada obbligatoria, ma suggerire uno sguardo: partire dalla persona, riconoscerne i bisogni e accompagnarla verso il nuovo senza sottrarle sicurezza.

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Ascoltare non significa rinunciare

L’esperienza di Giuseppe ci ricorda che ascoltare non significa lasciare che sia la paura a decidere ogni cosa, né eliminare tutte le difficoltà. Significa comprendere da dove partire, riconoscere ciò che offre sicurezza e accompagnare la persona verso il nuovo con rispetto e gradualità.

Il risultato non sarà sempre una vacanza priva di crisi o di fatica. A volte il successo assume un significato diverso: un momento vissuto serenamente, una nuova attività accolta, un’esperienza condivisa con i fratelli e le sorelle oppure il sorriso di Giuseppe sulla bicicletta insieme al suo papà.

Sono traguardi che possono sembrare piccoli soltanto a chi non conosce il percorso necessario per raggiungerli. Per la persona e per la sua famiglia, invece, possono rappresentare conquiste enormi.

Forse l’inclusione comincia proprio qui: non dal fare necessariamente tutti le stesse cose, ma dal creare uno spazio nel quale ciascuno possa sentirsi sicuro, ascoltato e parte del viaggio.